Zgodba Manje

Nedolgo nazaj sem z vami, nekoliko trpeče, delila svojo zgodbo. Presenečena sem bila nad pozitivnimi odzivi. Marsikdo, ki me pozna že več kot 20 let, ni vedel oz. si ni predstavljal, kako drastično lahko atopijski dermatitis prizadene kvaliteto življenja. V želji po ozaveščanju sem na družbenih omrežjih povabila bolnike, da delijo svoje zgodbe. Oglasila se je Manja. S solzami v očeh sem prebrala njeno zgodbo in čutila vsako besedo. Vabim vas k branju.

Manja, hvala za pogum in za vašo dragoceno zgodbo.

Vsaka zgodba bolnika z atopijskim dermatitisom je edinstvena. Če želite deliti svojo zgodbo, me prosim kontaktirajte.

Tina

Besedilo avtorice je objavljeno vsebinsko nespremenjeno, bilo pa je lektorirano. Zgodba je osebna in ne izraža nujno stališča zavoda.

 

Alergije in atopijski dermatitis: moja zgodba od rojstva do danes

srbenje

Vse več ljudi se v življenju spopada z različnimi kožnimi težavami. Moje težave so se začele pred 24 leti, in sicer nekaj tednov po rojstvu. Starša sta na moji koži opazila rdeče izpuščaje, ki so se na začetku pojavljali po obrazu, trebuhu in rokah. Pediatrinja je sumila na alergije neznanega vzroka. Ker naj bi bila takrat za alergološko testiranje premajhna, vzroka izpuščajev niso iskali (kljub večkratni prošnji mojih staršev). Za nego so mi predpisali kremo, ki so jo vsak mesec zmešali v lekarni, in Flonidan.

Ob mazanju in uživanju sirupa so bila obdobja izboljšanja in nato spet obdobja poslabšanja. Tako je bilo vse do 6. leta moje starosti, ko so se izpuščaji pojavljali že po celem telesu. Po obrazu, na prstih rok in dlaneh mi je ob premiku kože začela teči kri. Spomnim se, da sem kar nekaj časa uživala tekočo hrano po slamici, ker ust nisem mogla bolj odpreti. Na členkih prstov je bila koža tako »razžrta«, da se je videla kost členka. Takrat sta starša pri pediatrinji končno »izsilila« napotnico za alergološko testiranje. Odpravili smo se na Pediatrični kliniko Ljubljana, kjer so opravili krvne teste. Rezultati so pokazali alergijo na pelin in pršico. Odpravili so nas z novim receptom za negovalno kremo, še večjo dozo Flonidana ter mnenjem, da bo po puberteti večina kožnih težav izginila.

Takšno stanje se je nadaljevalo vse do mojega 9. leta starosti, ko smo čisto po naključju navezali stik z zasebno ordinacijo za bioresonanco, ki jo je vodil eden prvih zdravnikov, ki je v Sloveniji začel z bioresonanco. Odpravili smo se na testiranje. Še danes se živo spomnim zdravnikovih besed, ki jih je izrekel po končanem testiranju: »Ta otrok je v takšnem stanju, da bi bil v roku dveh mesecev že med angeli in bi nas gledal z neba«.

Predpisana mi je bila stroga dieta (izogibanje zunanjim alergenom in hrani) ter veliko število bioresonančnih terapij. Med drugimi sem imela alergijo na klor, zato se z vodo iz vodovodnega sistema nisem smela umivati. Za umivanje smo uporabljali vodo iz bližnjega naravnega izvira, ki smo jo predhodno tudi testirali. Prenehali smo tudi z uporabo Flonidana in kreme, ki so jo mešali v lekarni. Za nego sem uporabljala samo ognjičevo kremo, ki mi je takrat najbolj ustrezala.

Z bioresonančnimi izvidi smo obiskali še pediatrinjo (mami je namreč potrebovala tudi kakšen dan bolniške odsotnosti, saj količina dopusta ni zadostovala, da bi me lahko vozila na bioresonančne terapije), ki pa je predlagala, da me hospitalizirajo in hranijo preko infuzije, saj naj bi bilo po njenih besedah nemogoče živeti z dieto, ki mi je bila predpisana. Na srečo se je mami uprla in na to ni pristala.

V času terapij in na začetku diete sem bila tako utrujena, da dva meseca šole nisem obiskovala. Po končanih terapijah sem se normalno vključila k pouku. Malico sem nosila od doma, ker je bilo zaradi števila alergij na hrano nemogoče, da bi mi le-to pripravljali v šoli. S šolsko kuhinjo smo bili dogovorjeni, da pri malici poskrbijo za 2 dcl nesladkanega čaja, ki pa so ga skoraj vsak dan pozabili pripraviti in sem ga običajno dobila samo enkrat na teden.

Najtežje mi je bilo, ker zaradi alergije na klor nisem smela obiskovati športnih ur plavanja. Po petih mesecih diete so končno prišli dnevi brez izpuščajev in srbenja ter počasi smo pričeli uvajati hrano, ki je bila v času diete prepovedana. Običajno so se po dveh letih normalnega prehranjevanja ponovno pojavili izpuščaji, ampak nikoli v tako hudi obliki kot pred zdravljenjem z bioresonanco. Ob prvih ponovnih izpuščajih sem iz prehrane izločila nekaj najpogostejših alergenov in stanje se je kmalu izboljšalo. Obdobja nekajtedenskih diet in normalnega prehranjevanja so se nadaljevala vse do mojega 19. leta. Takrat pa je sledil nov šok.

Po končani srednji šoli sem šolanje nadaljevala na fakulteti in hkrati vsakodnevno opravljala tudi študentsko delo, ki je bilo psihično zelo naporno. Moj dan ob delavnikih je bil videti nekako takole: ob 6.00 zbujanje, od 7.00 do 15.00 študentsko delo, nato ena ura vožnje do fakultete, od 16.00 do 21.00 predavanje na fakulteti in nato še ena ura vožnje do doma. Tako je bilo 4 do 6x na teden (tudi ob sobotah). Študentsko delo sem večinoma opravljala tudi ob sobotah, vsaj enkrat na mesec pa je bila poleg sobote delovna tudi nedelja, kar pomeni, da v 14 dneh nisem imela dela prostega niti enega dneva.

Čez čas telo pritiskov ni zdržalo in je počasi pregorevalo. Na to me je opozarjalo predvsem z utrujenostjo in konstantno povišano telesno temperaturo med 37 °C in 37,5 °C, vendar sem se tolažila, da bo ob zaključku študija bolje (takrat sem do zaključka imela še eno leto in diplomo). Februarja 2015 se je pojavila povišana telesna temperatura, utrujenost in kašelj, ki mu ni bilo konca. Zdravnica mi je predpisala Ventolin in Aerius, sumila je astmo in alergije. Po opravljenih krvnih testih je predpisala antibiotik Sumamed.

Po štirih tednih ležanja sem končno prišla k sebi in ponovno začela opravljati študentsko delo in študijske obveznosti. Nato pa so se po treh tednih pojavili izpuščaji po obrazu, rokah in nogah. Ti izpuščaji so bili drugačni od tistih, ki sem jih bila vajena iz preteklih obdobij. Iz izpuščajev je iztekala lepljiva tekočina izrazitega vonja. Občutek pikanja, zbadanja, srbenja, bolečine na mestih izpuščajev … otekanje oči, podočnjaki, utrujenost, otekanje nog … mrazenje po telesu in spanje (ko je bila možnost), tudi po 14 ur brez zbujanja. Napadi srbenja, pikanja, zbadanja ter izpuščaji so bili vse pogostejši in pojavila se je tudi občutljivost na oblačila (ustrezal mi je samo bombaž).

Vseeno sem sama najprej sumila na ponoven pojav alergij in iz prehrane izločila mleko, jajca, oreščke, pšenico in sladkor. Kljub temu v treh mesecih ni bilo nobenega izboljšanja. Izpuščaji so se pojavljali v vse večjem obsegu. Takrat sem se odpravila do osebne zdravnice, ki mi je takoj postavila diagnozo atopijski dermatitis. Predpisala mi je Locoidon, Emolliens in Aerius ter napotnico za dermatologa, kjer sem opravila alergološko testiranje. Le-to je pokazalo alergijo na pršico in košarnice (cvetni prah). Prejela sem še recepte za Advantan, Elidel ter Zyrtec, ker ob uživanju Aeriusa ni bilo več učinka. Tudi dermatologinja je potrdila, da gre za atopijski dermatitis.

Ob mazanju so izpuščaji izginili in se po nekaj dnevih ponovno pojavili, v še večjem obsegu. Nato je sledil velik izbruh izpuščajev po lasišču. Takrat mi je osebna zdravnica predpisala še Diprosalic. Kamor koli sem se odpravila, sem s sabo vedno imela vse kreme, da so bile ob nenadnih izbruhih na voljo (sicer sem postala panična). Seveda me niti osebna zdravnica niti dermatologinja nista opozorili na stranske učinke oz. nevarnost kortikosteroidnih krem. Ko sem se odpravila do osebne zdravnice po nov recept za Diprosalic, me je vprašala, ali si na lasišče tekočino nanašam in vtiram sama. Ker seveda na lasišču sam izpuščajev ne vidiš (čutiš, kje srbi oz. je izbočeno), so mi občasno pri nananašnju pomagali svojci. Zdravnica mi je predlagala, da naj si oni pred mazanjem nadenejo rokavice, da tekočina ne bi prišla v stik z zdravo kožo. Hmm …

Ko sem prišla domov, sem sedla za računalnik in začela raziskovati. Naletela sem na spletne dnevnike in skupine na družabnem omrežju, kjer so ljudje opisovali svoje zgodbe in težave z atopijskim dermatitisom ter nevarnostjo kortikosteroidnih krem (hvala vam, da ste svoje zgodbe delili z nami). Med vsemi izvidi sem poiskala še recept za kremo, ki so mi jo v lekarni mešali od rojstva do mojega devetega leta starosti, in tudi tista krema je vsebovala kortikosteroide.

Večkrat sem poskusila prenehati uporabljati kortikosteroidne kreme, v lekarni kupila razne linije negovalnih krem in losjonov za lajšanje simptomov, ampak ob študiju in študentskem delu preprosto nisem imela dovolj volje in moči, da bi se bolezni uprla. Zmanjašala sem samo količino uporabe kortikosteroidnih krem, nisem pa z uporabo prenehala.

Zaključila sem 3. letnik študija in sledilo je leto absolventskega staža. Takrat je napočil čas, da z uporabo kortikosteroidnih krem preneham in zamenjam tudi študentsko delo, saj je bila velika verjetnost, da je bil povzročitelj atopijskega dermatitisa tudi stres. Aprila 2017 sem obiskala cikel štirih terapij pri bioenergetiku. Po prvi terapiji sem prenehala z uporabo kortikosteroidnih krem. Težko rečem, ali so terapije pri bioenergetiku imele velik učinek na kožo; zagotovo pa mi je dal moč in voljo, da se borim in z uporabo kortikosteroidnih krem preneham.

Od aprila 2017 do novembra je sledilo obdobje večjih izbruhov srbenja, pikanja, nespečnosti, otekanja, praskanja med spanjem – jutranjega zbujanja s krvavimi nohti, madeži krvi na rjuhi, bolečo kožo … in potem čez nekaj dni gnojne rane. Težave sem si v tem času lajšala z obkladki, povoji Coverflex, navadno cinkovo pasto in Emolliensom. Vse zaloge kortikosteroidnih krem in tablet sem z veseljem odnesla nazaj v lekarno. Kljub vsemu mi je uspelo redno opravljati novo študentsko delo in tudi diplomirati.

V vmesnem času sem obiskala še bioresonančno terapevtko in dietetičarko (pri kateri v preteklosti še nisem bila). Po testiranju sva ugotovili, da imam v telesu neravnovesje vitaminov, mineralov, hormonov, oslabljeno črevesno floro itd. … in tudi nekaj alergij. Prejela sem jedilnik in navodila za jemanje prehranskih dodatkov. Po enem mesecu upoštevanja nasvetov sta se koža in splošno počutje močno izboljšala. Običajno se mi še pojavijo manjši izpuščaji, ampak zgolj na lasišču, pregibu rok in nadlakti. Na koži so mi ostale bele lise in na rokah so vidne posledice uporabe kortikosteroidnih krem (strije, stanjšana in poškodovana koža, večja poraščenost na obrazu …).

Trenutno se še držim predpisane diete, ki pa je po petih mesecih že postala moj življenjski slog. Kožo negujem samo z originalno Pavlovičevo mastjo, ki mi v tem trenutku najbolj ustreza. Sicer pridejo dnevi, ko si tako želiš zaužiti kos pice, torte, čokolade … Ampak tisti petminutni užitek med uživanjem hrane zagotovo ne odtehta občutka brez srbenja in zbadanja. Tudi pri stiku z vodo koža še vedno postane rdeča in občasno malenkost srbeča. Nositi moram samo bombažna oblačila, ker mi podloženi športni puloverji, volnena oblačila in jeans hlače povzročajo občutek pikanja. Ampak to so zgolj malenkosti, ki jih trenutno preživljam.

Vsa preživeta obdobja na človeku pustijo kar veliko psihičnega pritiska, strahu in tudi stresa. Predvsem obdobje v osnovni šoli je bilo zaradi mojega zunanjega videza težko. Večina sošolk in sošolcev se me je izogibala, čeprav alergije niso nalezljive. Poleti sem nosila dolge rokave in s tem prekrila vsaj del izpuščajev na rokah; ampak izpuščajev na obrazu na žalost nikoli ni bilo mogoče prekriti. »Šole v naravi« se zaradi alergij na hrano nisem mogla udeležiti, ker mi v času diete niso mogli zagotoviti prilagojenih obrokov.

Zaradi takšnih in drugih dogodkov, povezanih s kožnimi težavami, sem danes zagotovo bolj vztrajna in odločna oseba. Stres premagujem s pomočjo športa in glasbe, atopijski dermatitis pa nadziram predvsem z zdravo in uravnoteženo prehrano. Trenutno je za mano devet mesecev brez uporabe kortikosteroidnih mazil. Prepričana sem, da le-teh nikoli v življenju ne bom več uporabila.

Moja zgodba o težavah s kožo zagotovo še ni zaključena. Hvaležna sem družini, ki se že od rojstva dalje bori skupaj z mano, mi pomaga pri odločitvah in me podpira.

Vsi, ki se prav tako soočate z alergijami in atopijskim dermatitisom pa vedite, da niste sami. Iz tega razloga sem tudi jaz svojo dolgo zgodbo delila z vami.

Manja


Oddajte komentar

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Komentirate prijavljeni s svojim WordPress.com računom. Odjava /  Spremeni )

Google photo

Komentirate prijavljeni s svojim Google računom. Odjava /  Spremeni )

Twitter picture

Komentirate prijavljeni s svojim Twitter računom. Odjava /  Spremeni )

Facebook photo

Komentirate prijavljeni s svojim Facebook računom. Odjava /  Spremeni )

Connecting to %s