Kaj smo prejeli v okviru natečaja

(19. 9. 2019) Anonimna zgodba: KAR TE NE UBIJE, TE OKREPI

Tole zgodbo sem težko spravila na blog, gre za eno posebno zgodbo, ki ima v sebi toliko bolečine, preteklosti, toliko solza in bolečine. Od nervoze in razkrivanja te zgodbe imam malo lepljive prste in tudi dlani. Ni enostavno… toda tole moram deliti… Zaradi razumevanja. Da ne bi bilo več toliko sodb, stigme, čudnih pogledov in še bolj hudih, kot nož ostrih pripomb. Da ne bi bilo še več sodb in obsojanj. Da bo več srečnih in zdravih ljudi. Da bo več ljubezni na tem svetu, ki ne potrebuje nič drugega kot to – več ljubezni.

Kako težko je nekomu, ki je nesprejet v družbi, ve samo tisti, ki je to kdaj tudi zares občutil. Še posebej hudo zna biti otroku, ki se počuti nesprejet, neljubljen, “poseben” in ne kot del nečesa. Kajti potem vse to odnese tudi kasneje v življenje. Pa četudi gre samo za šolski razred, učence iz šole, znance. Boli izobčenost, da nisi del nečesa, da so te izločili zaradi “posebnosti,” da si sam in osamljen.

Vsak, ki je kdaj čutil osamljenost iz različnih razlogov, četudi se je to zgodilo kasneje v življenju, ko so že bili “seznanjeni,” da ne moreš vedno vsem ustrezati v vseh merilih, ve, da so to občutki, ki znajo še posebej boleti. Zdaj pa si predstavljajte, da se to dogaja otroku, ki se počuti zapostavljenega, nesprejetega, osamljenega, izobčenega. V tem primeru se občutki samo še potencirajo, ker jih otroci nesejo naprej v najstništvo, mladostništvo in jih spremljajo v odraslo dobo. Otroci od prej ne poznajo teh občutkov, potem pa jih kot strela z jasnega zadane točno v srce. In ker kot otrok ne predelaš in ne znaš predelati vseh teh občutkov, se potem vlečejo v kasnejša obdobja.

Še preden sem prvič stopila skozi vrata osnovne šole, so se mi kot majhni, razigrani in “živi” deklici, začele dogajati “čudne stvari.” Zakaj “čudne?” Ker jih nisem razumela. Poprej jih nikoli nisem videla pri nikomer, nisem si jih znala razložiti, sčasoma pa so tudi s strani družinskih članov zaradi neznanja in nerazumevanja, letele kakšne nič hudega sluteče pripombe, ki dejansko niso želele nič slabega, so se mi pa sčasoma tako boleče vtisnile v spomin.

Kaj se je dogajalo “čudnega” tej mali deklici? Na notranji straneh komolcev in kolen so se mi sprva začeli pojavljati rdeči, privzdignjeni in nenormalno srbeči madeži. Srbeli so tako močno, da sem si jih spraskala do krvi. Tisti, ki tega ni nikoli šel skozi, verjetno ne bo mogel razumeti popolnoma, kako to srbi. Najhuje je bilo seveda ponoči. Včasih nisem spala, včasih pa sem si v snu spraskala vse do krvi. Potem je sledilo posmehovanje “kakšna pa sem” in “kaj je narobe z mano.” Pa seveda okolica, ki je težko sprejela te spremembe in posebnosti, da sem “čudna” in “živčna.”

Vsekakor pod kakršnim koli stresom oz. pritiskom očem ostalih je bilo vse težje in težje… Takrat mi ni bilo še niti najmanj jasno, kaj se dogaja in zakaj je tako, saj sem vendar imela manj kot sedem let!

Prvi obiski pri zdravniku v stilu “kaj je narobe z mano.” Sprva so mi dajali samo neke kreme, govorili, naj se izogibam psov in mačkov. Takrat mi je postalo jasno le to, da sem se že pred tem rada preoblekla in dobro umila, ko sem se doma na kmetiji, igrala s psi. Enostavno mi ni ustrezal tisti vonj na obleki, še bolj pa me je ponavadi vse srbelo. Čeprav sem potem bila “deležna” komentarjev, da se obnašam kot “princesa,” ki se večkrat na dan preobleče. Nihče ni razumel, dotlej pa še meni ni bilo nič jasno.

Tako je počasi prišla jesen, ko sem tudi jaz po vzoru mojih starejših sester postala dovolj stara, da prestopim prag osnovne šole. Po eni strani sem bila zelo ponosna na to, vedno sem rada pisala in risala, po drugi strani pa me je po tihem vedno bolj skrbelo, kako bo z vsemi temi “dokazi” o moji posebnosti na vidnih mesti. Kako bodo na to reagirali drugi učenci na šoli, saj sem že v otroštvu doma, med sosedi, sorodniki in znanci pa tudi med naključnimi mimoidočimi, veljala kot “posebna.”

In tako se med novimi ljudmi, med učenci na šoli, ki so po svoje začeli sprejemati “mojo posebnost,” nisem počutila najbolje. Takrat, ko je bilo najhuje in je bilo na moji koži videti posledice mojega nenadzorovanega praskanja, h kateremu je seveda pripomoglo tudi stanje v šoli, si prav nisem želela v šolo, v šolske klopi, čeprav sem tako oboževala to pisanje in risanje. Čutila sem namreč, da vedno bolj zaradi nerazumevanja postajam “tista čudna izobčenka,” s katero se nekaj dogaja, ki je tako zelo drugačna od vseh ostalih na šoli.

“Glej, ušesa ti bodo odpadla!”

“Da se kaj ne nalezem od tebe!”

“Kako si grda!”

“Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?”

“Cela si krastava!”

“A si garjava?”

Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

Potem so minevala leta v takšnem ali podobnem stilu, včasih bolj, včasih malo manj pripomb, odvisno tudi od stanja moje kože. In pozimi, jeseni sem se lahko zakrila. Nekje pri desetih, enajstih letih so mi končno prvič postavili uradno diagnozo te “moje posebnosti.” Atopični dermatitis. Emmmm…..kaj? Kaj je to?

Čeprav to ni sto let nazaj, kot bi nekdo napačno domneval, takrat še ni bilo računalništvo v takem razcvetu kot sedaj, da bi v brskalnik vtipkal ti dve magični besedi in bi takoj že dobil vsaj nekaj informacij, kaj je to in kaj se dogaja s tabo vsa ta leta. Sprva so mi razložili, da se tega ne bom kar tako znebila, da gre za kronično bolezen, ki jo bom morda kasneje v puberteti prerasla ali pa tudi ne. Pojasnili so mi, da gre za kožno bolezen, pri kateri se pojavlja suha koža, pordelost, ekcemi in huda srbečica. Poučili so me, da si moram kožo redno negovati in vlažiti, se izogibati pogostim alergenom kot so dlaka psa in mačke ter hišna pršica. Dobila sem negovalne kreme, kortikosteroidne kreme za “najhujše,” antihistaminike proti srbenju, posebne kopeli… Oborožena z vsemi temi zdravili sem bila prepričana, da sem brcnila atopični dermatitis v rit in zmagala, ker sem se kot pridna deklica držala vsega predpisanega.

Vmes sem bila tudi parkrat na testiranju alergenov. Čisto vse, kar so določili kot alergen, predvsem hrano, sem se izogibala kot “vrag križa,” da ne bi prebudila vraga dokler spi. Cvetni prah v zraku in hišna pršica sta bila pa nekaj, česar se pravzaprav nisem mogla čisto vedno popolnoma znebiti, kljub vsemu mojemu trudu.

Seveda so se mi skozi ves čas mojega šolanja, tudi srednje šole, dogajala poslabšanja, sem pa vseeno imela občutek, da počasi obvladujem ali pa kar zmagujem nad boleznijo. Vse do konca srednje šole, ko se mi je, očitno je k temu v večji meri prispeval tudi stres zaradi poklicne mature, maturantskega plesa in vsega ostalega kar sledi zaključku srednješolskega šolanja, stanje nekajkrat zelo poslabšalo. Tako sem nekajkrat zaradi vnete kože celotnega telesa, nenormalnih bolečin in srbečice, pristala na injekcijah Flosterona ali Medrola, ker običajna terapija ni delovala. In potem spet tisti pogledi “kaj je narobe s tabo, da imaš vso kožo vneto in rdečo?” Oh ja… Še bolj mi je zbijalo samozavest in vedno znova prebujalo vse tiste občutke iz otroštva…. Vse to je še bolj bolelo. In kako naj vedno znova vsakemu razlagam, kaj je narobe z mano, če še sama več nisem razumela kaj za vraga se dogaja z mano?!?

Potem sem po prepričevanju alergologa pristala na imunoterapiji, ki pa je pri meni delovala popolnoma neuspešno, pravzaprav se je zgodilo to, da se mi je na koncu sesul imunski sistem in sem pristala v bolnišnici.

Med časom izrednega študija sem odkrila bioresnonačno terapijo, ki naj bi delala čudeže. Ker so mi s pomočjo te terapije ugotovili še več potencialnih alergenov, prehranskih, cvetnih, sem se predpisane diete popolnoma držala. Popolnoma sem spremenila prehrano in se izogibala vsega, kar bi potencialno pri meni še lahko povzročilo izbruh. A spremembe na moji koži so bile še vedno prisotne. Iz prehrane sem po navedbah terapevtke izločila belo moko in izdelke iz bele moke, bele testenine, bel riž in popolnoma še sladkor. Seveda tudi vso novo potencialno alergeno hrano, na katero bil lahko reagirala. Takrat še nisem slišala za sindrom rdeče kože in odvisnosti od kortikosteroidnih krem, ki so mi jo zdravniki, alergologi, dermatologi z največjim veseljem predpisovali desetletja… Seveda se koža za to ni popolnoma pomirila.

Po vsega skupaj 15 terapijah sem zdravljenje opustila, saj sem izgubila službo, bioresonančno zdravljenje pa je samoplačniško in ga zavarovalnica ne krije. In ker ga nisem bila več zmožna pokrivati, sem prenehala hoditi na terapije, predpisane diete pa sem se v večini držala še naprej. Bilo mi je okrog štiriindvajset, petindvajset let.

Tam do šestindvajsetega leta sem nekako bolj ali manj uspela krotiti vse skupaj, potem pa se je v mojem osebnem življenju začelo vse postavljati na glavo, stres na stres, dogajalo se mi je veliko in ogromno. Kdor me osebno pozna, ve in pozna mojo zgodbo, mogoče bom o njej spregovorila oz. pisala kdaj drugič, danes definitivno nisem pripravljena pisati na svojem blogu o tem. Danes predstavljam neko drugo poglavje mojega življenja, mojo bitko z boleznijo, kateri se ne mislim dati. Kljub temu, da sem se strogo izogibala vsem alergenom, sem spet nekajkrat zaradi izrazitega poslabšanja kože po vsem telesu, pristala na hospitalizaciji na dermatološkem oddelku. Vneta, boleča koža celotnega telesa, srbečica, nespanje, zabuhlost, potem pa na vse to še herpetični ekcem. Vsem tistim, katerim se v življenju ni bilo potrebno spoprijeti s tem, je težko razložiti, kako psihično in fizično to oslabi tvoje telo, bolečine, da se ne moreš premakniti, srbečica… Ne bom več o tem, koliko solz sem pretočila v vsem tem obdobju in vseh tistih kletvic, ki niso primerne za blog, sem izrekla.

Prišlo je do sindroma rdeče kože zaradi odvisnosti od kortikosteroidnih krem, česar pa do skoraj treh let nazaj nisem vedela. Seveda me o tem alergologi, dermatologi in ostala zdravstvena stroka ni nikoli posvarila. Večina zdravnikov ga uradno niti ne priznava, s tem se je med prvimi začel ukvarjati dr. Marvin Rapaport, dermtolog iz Kalifornije. Do tega sindroma pride zaradi večletne (pri meni več desetletne) uporabe kortisosteroidnih mazil oz. nepravilne uporabe le – teh. Pri meni je prva opcija. Od vsega otroštva so mi jih predpisovali.

In s tem sindromom se začne še večji pekel, kot si ga bil deležen že prej. Dejansko te žge od znotraj – do kosti! O tem ne bom več pisala naprej… Morda bom o tem pisala kdaj drugič, saj sem na začetku boja še s tem… Vendar sem trdno odločena, da sem v življenju šla že čez toliko ovir, preprek in težav, da se ne bom dala in klonila še temu. Ne bom rekla, da je lahko, ne bom rekla, da težko – še kako prekleto je težko! A bom zmogla, ker kot pravi Kelly Clarkson – what doesn’t kill me, makes me stronger! Ne trdim, da včasih ne obupujem, da ne jočem, da ne preklinjam, da moram nazaj graditi svojo samozavest zaradi vsega, kar sem šla skozi… a se ne dam – nikoli! Zaradi sebe in zaradi angela, ki sem mu to obljubila – ne bom se dala!

Za svojo nastalo situacijo ne krivim staršev ali kogarkoli drugega. Vsak je ravnal v dani situaciji najbolje kot je vedel in znal. Če bi znal in vedel drugače, bi ravnal drugače. Vse se je zgodilo z razlogom, da sem zdaj to kar sem. In da na koncu spet zmagam jaz. Ker kar me ne ubije, me okrepi.

Imejte se radi in ne sodite, da ne boste sami sojeni.

***

(2. 9. 2019) Tanja nam je poslala pesem in esej:

DRUGAČNA
Če nisi sonce, ki greje močno,
lahko si žarek droban,
tak žarek, ki sega do tal in še dlje,
žarek, ki osmisli vsakdan.

Če nisi luna, ki sveti v temi,
lahko pa kresnička si ti.
Majhna kresnička, kot moje oči,
osvetliš mi pot lahko ti.

Če nisi dišeča roža v gredi,
lahko bilka si sredi poti.
Bilka, ki ponosno tam sredi stoji,
raste in šteje sledi.

Če nisi cesta, lahko si le potka,
ozka in prašna, ki vodi naprej,
čisto do cilja privede človeka,
do cilja in dlje, do tja, kjer ni mej.

Če nisi reka, bodi le kaplja,
kaplja vode ali kaplja krvi.
Najpomembnejša kaplja tega življenja,
vse to, lahko si prav ti.

Karkoli si ti, to bodi ponosno,
drugačnost nas bogati.
Ni oblika merilo, velikost ne odloča,
verjemi da, tak najboljši si.

»Mami, zakaj si me rodila s to boleznijo?« me je vprašala takrat še ne 4 letna hči. »Zato, rožica moja, ker si ravno ti tako močna, da jo boš premagala« sem ji odgovorila. Ni videla solza v mojih očeh, ker sem se obrnila stran in jo zamotila s kockami, ki sva jih sestavljali. Vem pa, da je čutila mojo stisko, moj nemir in mojo nemoč. Tako zelo sva povezani. Tako, kot sta lahko povezani le mama in hči. Svoja čustva prenašam nanjo in ona jih srka. Trudim se, da ji ne pokažem, kako zelo nemočna sem, ko jo gledam in ji ne morem pomagati. Praskanje je del našega vsakdana. Skoraj ni trenutka, ko tega nebi bilo.

Sedaj je moja princeska stara skoraj šest let. Od njenega tretjega meseca se borimo z »drugačno« kožo. Najprej smo si zatiskali oči in se prepričevali, da je to posledica vročine, mraza, da je kriva določena hrana, nov prašek, prah, nečisti pribor, neumita posoda…bili smo prvaki v iskanju razlogov, da je s kožo tako kot je. Pri letu in pol je bilo neizpodbitno- diagnoza Atopijski dermatitis. Začeli smo z različnimi dietami, bili striktni in vztrajni, a ni bilo posebnih razlik. Vneta koža, srbenje, praskanje, rane, kri, bolnice, kortikosteroidi, injekcije Medrola, zdravstveni dom, spet bolnica, kopeli, povijanje, rokavičke, izogibanje soncu. Začeli so se pojavljati tudi herpesi. Pa ne na ustnicah ampak na očesu, nosu, na bradi. Pojavljati so se ji začele nove in drugačne oblike na koži, tako da je poleg diagnoze AD, dobila še nekaj diagnoz. Tako smo se zapisali med »drugačne«.

Naš vsakdan je drugačen od dneva v običajni družini, ki nima zdravstvenih problemov. Mi se vsako jutro najprej namažemo, kar traja dobrih 15 minut, potem pa se mora krema v kožo še vpiti. Sledijo zdravila, sirupi in tablete, jemljemo sistemsko zdravilo Ciklosporin, sledi merjenje vitalnih funkcij (in zapisovanje le-teh), ker ima to zdravilo veliko stranskih učinkov. V vrtec ne hodimo, ker so nam svetovali, da je bolje, zaradi infektov, ki tam prežijo. Tudi v šolo letos ne gremo, predlagali so nam odlog šolanja, da s tem ujamemo eno leto z upanjem, da se nam stanje kože popravi. Socialnih stikov z vrstniki ima naša princesa veliko manj, kot bi bilo to potrebno, kajti dopoldneve navadno preživlja z očkom (ki je veliko na negi za hčerko) ali pa z babico. Popoldan sledi še ena terapija mazanja s kremo, kajti koža se hčeri tako osuši, da se povrhnjica lušči kot prhljaj, ko se otrok praska.

Večeri so namenjeni kopelim, tuširanjem z antiseptičnim milom, zopet mazanju s kremami, če pa so rane hujše, sledijo hladni obkladki, povijanje s povoji in zopet merjenje vitalnih funkcij, zdravila, oblačenje v posebne, antialergijske pižame, spanje na posebni posteljnini. Uspavanje je vedno v obliki čohanja. Če hči pustiva samo, se bo spraskala do spanja lahko do krvi. Tega si ne upava, tako da zapustiva spalnico šele takrat, ko trdno spi in se neha praskati. Je pa to malokdaj, kajti večinoma spi z njo eden od naju, ker se praska tudi v spanju in takrat raje ponudiva najino roko, ki je bolj nežna in praska veliko bolj z občutkom, predvsem pa tako, da ne pride do ran.

Nimamo živali (razen zlatih ribic), tepihov, zaves, plišastih igrač, ne hodimo v nakupovalne centre, ne spimo v hotelih, ne hodimo na potovanja, izleti so kratki, po Sloveniji, ker si ne upamo nikamor, kjer ni zraven bolnice in zdravnikov, če pride do zapletov.
Vmes pa praskanje, praskanje in še praskanje.

»Ko bo moja koža zdrava, bom imela 3 kužke, konja in cel živalski vrt doma, a ne mami?«. Gledam jo z vso ljubeznijo, ki je v meni in s čistim žarom v očeh. Ve in čuti, da bi zanjo naredila vse, da bi premikala gore in se vzpela na najvišjo, le zanjo. Ve in čuti, da bi prevzela njeno bolezen nase, če bi bilo to mogoče. V trikratni obliki, da bi le ona bila zdrava. Ker pa je potrebno s to boleznijo živeti, ji vsak dan dajem vero in upanje, da bomo zmogli, da jo premagamo. Skupaj nam bo uspelo, vsak dan si to ponovim, če ne na glas, pa v svojih mislih. »Seveda, rožica moja, imeli bomo kužke, o konju bomo pa še razmislili, ker smo omejeni s prostorom, saj veš«.

»Prav mami, potem bomo imeli pa konja pri babici na vrtu«, hitro najde rešitev hči in se še 3x popraska po roki, preden odhiti k sestrama, ki skačeta na trampolinu.

Gledam za njo, srečna. Kljub vsemu je med vsemi mamami na tem svetu, ravno meni dano, da skrbim za to deklico, ki potrebuje posebno nego, da mi je zaupana, da ve, da bom to opravila kar se da dobro, da verjame, da je srečna, da ljubi, da je ljubljena in moja. Moja, za vse večne čase. Drugačna, a moja. In točno taka je zame popolna in vsak dan me uči in premika meje mojih sposobnosti, empatije, odstira tančice predsodkov in strahov.

***

(16. 7. 2019) Prejeli smo prvo risbico, jupi! Avtor je Filip, 5 let.

literarno-likovni natečaj Zavoda Atopika - Filip, 5 let


Oddajte komentar

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Komentirate prijavljeni s svojim WordPress.com računom. Odjava /  Spremeni )

Google photo

Komentirate prijavljeni s svojim Google računom. Odjava /  Spremeni )

Twitter picture

Komentirate prijavljeni s svojim Twitter računom. Odjava /  Spremeni )

Facebook photo

Komentirate prijavljeni s svojim Facebook računom. Odjava /  Spremeni )

Connecting to %s