Moja zgodba

Atopijski dermatitis je bolezen, s katero se borim že od zgodnjega otroštva. V času odraščanja sem o njej dobila zelo malo koristnih informacij in nasvetov. Pogrešala sem strokovna predavanja, ki bi me z boleznijo spoznala, kvalitetne brošure s praktičnimi nasveti in delavnice, ki bi bile pisane na kožo otrokom, najstnikom in odraslim. Delavnice, ki bi mi pomagale pri spopadanju z boleznijo. Pogrešala sem vse, kar bi mi olajšalo vsakdan. Druženje z ljudmi z enako ali s podobno diagnozo bi omililo trenutke osamljenosti. Podpora, sprejemanje in predvsem razumevanje okolice pa bi mi polepšali težke dni. V poznih najstniških letih sta se mi utrnili ideja in želja po ustanovitvi zavoda, katerega osnovni namen bi bil izboljšati počutje bolnikov z atopijskim dermatitisom in dvigniti kvaliteto njihovega življenja. Ideja o zavodu je v meni prižgala iskro, ki je tlela več let, pravzaprav skoraj 15 let. Odločitev, da z vami delim svojo zgodbo, ni bila enostavna. Nisem oseba, ki bi razgaljala svoje življenje, a v tem trenutku čutim, da je tako prav. Čutim, da lahko moja zgodba nekomu pomaga.

Prvi znaki in simptomi atopijskega dermatitisa so se na mojem telesu pojavili, ko sem bila stara le nekaj mesecev. Kožne spremembe so se najprej pojavile na notranji strani pregibov nog, kasneje tudi rok. Še preden sem dopolnila eno leto, sem se vsako noč uspela spraskati in zgristi do krvi. Jok, premetavanje po postelji in nenehno praskanje ni držalo pokonci le mene, ampak celo družino. Ko sem dopolnila leto in pol, so se izpuščaji postopoma začeli širiti po telesu. Obiski pediatra in dermatologa so se vrstili vsak mesec. Vsak mesec sem bila v bolnišnici, kjer sem dobila novo zalogo negovalnega mazila, nočnega mazila s kortikosteroidi in antibiotičnega mazila. Po nekaj letih nepretrgane uporabe zdravil je njihov učinek popuščal, doseženo olajšanje pa je bilo le kratkotrajno. Izpuščaji so se vračali zelo hitro in burno. V času najhujših izbruhov sem prejela sistemske kortikosteroide, katerih učinek je držal nekaj tednov. Antihistaminiki na srbež niso imeli učinka. Kožnih vbodnih testov pa mi kot otroku niso naredili, saj je bila koža neprestano vneta in poškodovana. Ker atopijskega dermatitisa niso povezovali s prehrano, nisem imela predpisane diete.

Že kot deklica sem močno hrepenela po odgovorih na vprašanja: kaj se z mojim telesom dogaja, zakaj sem zbolela in ali se bo to trpljenje kdaj nehalo? Postavljena diagnoza nevrodermitis se mi je že takrat zdela medla. Nepoznan vzrok in slabo poznavanje bolezni ter trditve, da gre za »kožno bolezen«, čeprav so jo spremljale številne alergije, dihalne stiske in vnetja, je spravljajo v obup mene in mojo družino. Dobro se sicer spomnim tolažbe zdravnika, da bo bolezen najverjetneje izzvenela v času pubertete. Te besede so bile blagodejne in moja edina tolažba v prihodnjih letih. Upanje, da bo bolezen izzvenela in bom končno lahko zaživela, me je gnalo naprej. Boj z boleznijo na telesni ravni pa je postopoma dopolnil še boj v družbenem okolju. Kožne bolezni so od nekdaj veljale kot nalezljive in to prepričanje je v ljudeh prisotno še danes. Pred tridesetimi leti je bil ta neupravičen strah pred okužbo še toliko pogostejši in bolj živ. Kot otroka so me vrstniki zaradi videza pogosto zbadali, žalili in izolirali. Zaradi bolezni pa nisem bila zapostavljena samo s strani otrok, temveč tudi s strani nekaterih staršev. Ti iz strahu pred okužbo niso dovolili, da bi se z njihovimi otroci igrala, se jih dotikala in jih morda držala za roko. Pogosto nisem bila vabljena na rojstnodnevna praznovanja; kadar pa sem se jih lahko udeležila, se je večkrat zgodilo, da se nisem smela pridružiti otokom, ki so jedli prigrizke iz iste sklede. Sklede zame ni bilo.

V spominu imam, da se je stanje kože umirilo le na morju. Morje, sonce in brezskrbno igranje s peskom so postali moj oddih. Oddih od bolezni in oddih od ljudi.

Težko pričakovana puberteta se ni odvila tako, kot sem si želela. Bolezen se je močno poslabšala. Izpuščaji niso bili le izpuščaji, ampak odprte zevajoče rane, ki so se iz telesa razširile po vratu in obrazu. Koža po telesu je bila vneta, odprta, vlažna, spraskana, krvava, robustna, zadebeljenja, rdeče sivkasta s suhimi luskastimi predeli.

Grozljiv neznosen srbež me je držal v krempljih. Zvečer, preden sem odšla v posteljo, sem se pogosto zaprla v kopalnico in se praskala tudi več ur. Srbež je postal del mene – nekaj, od česar nisem mogla pobegniti niti v sanjah. To obdobje je trajalo toliko časa, da sem pozabila, kakšen je občutek, če te koža ne srbi, ne peče in ne boli. Spanje je iz muke postopoma preraslo v agonijo. Navadno sem zaspala šele po četrti uri zjutraj, a kaj, ko sem se že čez nekaj ur morala zbuditi in brez izgovorov začeti z dnevom. Lokalni kortikosteroidi so bili le malo v pomoč, večinoma sem prejemala injekcije in bila tudi hospitalizirana. Bolečina, ki sem jo občutila ob pokanju vnete in suhe kože, je bila blagodejna, saj je za trenutek uničujoč srbež izginil. Ostala je le globoka, krvaveča rana. Odprte rane so bile tako obsežne, da so se nanje lepila moja oblačila. Prenehala sem se ukvarjati s športom in prenehala sem s plesom, ki me je osrečeval. Moja koža ni prenesla niti kapljice potu. V tem času sem se dodobra spoznala tudi z depresijo. Bila sem najstnica z močno prizadeto kožo po telesu in obrazu. V obdobju, ko ima lepota za dekleta še poseben pomen, se sama nisem zmogla pogledati v ogledalo. Otroci so za mano kazali s prstom, odrasli so strmeli. V trgovini so me iz radovednosti ustavljali neznanci.

Bolezen je sčasoma pokazala še svoj drug obraz. Vse pogosteje so se pojavljale alergije, dihalne stiske, in različna vnetja; začele so se bolečine v sklepih, ki so se iz dneva v dan selile po telesu. Včasih nisem zmogla dvigniti roke, včasih premakniti stopala, kolena ali kolka. Pri teh bolečinah so bila zdravila veliko bolj učinkovita. Zdravstvene težave se tukaj niso zaključile. Bolezen je prizadela tudi moje črevesje. Šele takrat sem se začela poglabljati v svojo prehrano in način življenja.

Kljub vzponom in padcem, ki sem jih doživljala, sem skušala ohraniti pozitivno mišljenje in »normalno« življenje. Ni bilo lahko, a pravzaprav mi ni preostalo nič drugega. V tretjem letniku fakultete je bilo stanje tako hudo, da mi je dermatolog močno odsvetoval nadaljevanje študija. Moja trma nikoli poprej ni dopustila, da bi me bolezen ohromila, a prvič v življenju nisem imela več energije za oporekanje in boj. S težkim srcem sem sprejela nasvet, ki sem ga potrebovala. Naredila sem premor.

Bila sem na tleh. Utrujena in izmučena sem želela, da bi moji čuti preprosto otopeli. Nisem več želela čutiti svojega telesa in nakopičenih čustev. Hrepenela sem po spremembi, želela sem najti svoj notranji mir, a srbež je vztrajal in rušil vso upanje, da bom lahko zaživela.

Srbež bolnikov z atopijskim dermatitisom je zelo podcenjeno zdravstveno stanje. Bolečino sočloveka navadno pospremimo s sočutjem in razumevanjem. Razumemo, da s poškodovano nogo človek težje hodi ali pa hoditi sploh ne more. Nisem še doživela, da bi poškodovani osebi nekdo rekel: »Zdaj pa dovolj! Nehaj šepati in hodi normalno!« Praskanje kože pri atopijskem dermatitisu vsekakor ni koristno, a je neizogibno. Pogosto so me znanci in prijatelji opozarjali, naj preneham s praskanjem. Opozorilu je nemalokrat sledil tudi nerazumljiv udarec ali več udarcev po roki. Srbež bolnika z atopijskim dermatitisom se ne more primerjati s srbežem kože, ki ga čuti zdrava oseba. Srbeža ne moremo razumeti, niti si ga predstavljati, če ga ne doživimo. Praskanje ni bilo nikoli moja izbira, je posledica moje bolezni.

Skozi vsa ta leta sem svojo bolezen počasi spoznala. Naučila sem se prepoznati večino sprožilcev, na katere se moje telo odzove s preobčutljivostnimi reakcijami. Spoznala sem, da je pomembno kronično bolezen sprejeti, dvigniti kvaliteto svojega življenja in se zavedati, da »problematičnega« dela telesa ne moremo preprosto odrezati in brezskrbno živeti svojega življenja naprej. Koža je naš največji organ in bolezni, ki so z njo povezane, ni mogoče ozdraviti z danes na jutri. Potrebne so spremembe, lahko tudi drastične. Žal s spremenjenim načinom življenja lahko dosežemo le toliko. Včasih sem bila jezna, danes sem samo še žalostna, kadar slišim obsojajoče stavke: »Nisi poskusila vsega. Ne trudiš se dovolj, da bi ozdravela. Nisi poskusila te, tiste in one alternative ali komplementarne metode. Nisi naravnana dovolj pozitivno. Ne želiš si dovolj močno, da bi ozdravela. Sama si si kriva, zakaj pa zavračaš zdravljenje. Mi smo atopijski dermatitis odpravili v pol leta, bolj se potrudi. Ne mažeš se dovolj. Ne uporabljaš pravih krem.« Sama sem poskusila VSE, vse kar smo si kot družina lahko časovno in finančno privoščili, in vse, kar si lahko privoščim danes. Če zaključim nekoliko karikirano, kroničnih bolezni žal ne moremo vedno pozdraviti le s pozitivnim mišljenjem in s kruhom brez glutena.

Okrnjen pogled soljudi na kronične bolezni sem se morala naučit sprejeti. Sprejela sem njihov strah do drugačnega in nepoznanega. Spoznala sem, da ljudje radi oblikujejo mnenja o stvareh, ki jih ne poznajo ali ne razumejo, ter dognala, da nimam moči, s katero bi to spremenila. S sočutjem sprejemam njihove besede in se trudim, da mi ne pridejo preblizu srca. Nikomur se nisem dolžna dokazovati, pojasnjevati ali opravičevati. Kronično bolezen razumeš le in samo takrat, ko jo doživiš.

Ob diagnozi sem stopila na pot, ki me je vodila do težkih življenjskih izkušenj in lekcij. Danes je moj pogled na atopijski dermatitis nekoliko drugačen, in četudi se sliši nenavadno, lahko rečem, da sem zanj hvaležna. Bolezen sem sprejela kot del svojega življenja in me ne definira. Vsak dan se učim, kako z njo živeti, kako poslušati svoje telo in kako sprejeti svojo drugačnost. Ko ob pogledu v ogledalu vidim svojo tanko, nepopolno kožo, izpuščaje, gube in brazgotine, sem ponosna, da sem v težkem boju kljub vsemu vedno znova vstala in naredila korak naprej. Bolezen mi je dala glas – glas, da se postavim zase. Zavedanje, da sem močnejša, kot sem si kdajkoli mislila, in zavedanje, da ko se življenje podre in si prepričan, da ne zmoreš več, najdeš energijo in pojavi se moč, da vstaneš in kljub vsemu korakaš naprej. Naučila sem se, da je življenje veliko več kot le brezhibno zdravje. Zaradi bolezni sem morala opustiti veliko stvari, ki sem jih imela rada, a le tako sem lahko naredila prostor za prihod novih. V iskanju sonca sem tako našla svojo novo ljubezen, ljubezen do potovanj, potapljanja in eksotike. Bolezen me je oblikovala v veliko bolj sočutno in razumevajočo osebo. Omogočila mi je da razumem bolečino, trpljenje, izolacijo, stigmatiziranje ter depresijo. Razumem, ker sem to doživela. Sprejemam drugačnost, ne strmim in ne obsojam. Sem in pustim biti.

Danes prvič teče tretje leto, odkar je bolezen v remisiji. Tretje leto, odkar lahko spim in živim “normalno” življenje. Življenje, ki ga pravzaprav nisem poznala. Zavedam se, da atopijski dermatitis najverjetneje nikoli ne bo izginil in da moja koža nikoli ne bo brezhibna, ne srbeča ali brez brazgotin. Razlika med včeraj in danes je v tem, da se ne borim več proti lastnemu telesu, ampak ga sprejemam. Sprejemam svojo nepopolnost. Dolgoletne izkušnje mi omogočajo, da svojega telesa ne ignoriram več, ampak ga pozorno poslušam. Odprta sem za predloge zdravljenja in nasvete a poslušam predvsem svoje telo in svojo kožo ter ukrepam v skladu s sabo in ne več proti sebi.

Tega znanja in izkušenj ne bi zamenjala za nič na svetu.

Tina Mesarič